środa, 26 marca 2014

Rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością


Wychowywanie dziecka z niepełnosprawnością, niezależnie od jej stopnia stawia rodziców i całą rodzinę w nowej i trudnej sytuacji. Niepełnosprawność (fizyczna, intelektualna czy społeczna) dziecka bardzo wpływa na funkcjonowanie rodziny. Zmienia jej status socjoekonomiczny, oddziaływuje na zdrowie psychiczne i fizyczne wszystkich jej członków. Weryfikacji ulegają rodzinne plany oraz indywidualne cele życiowe. Nasila się stres, co może być przyczyną chorób o podłożu psychosomatycznym. Rodzice, ale przede wszystkim matki, cały swój czas poświęcają niepełnosprawnemu dziecku. Naturalną konsekwencją jest ograniczenie lub wręcz zerwanie kontaktów towarzyskich. Fakt, że opieka i wychowywanie niepełnosprawnego dziecka wiąże się z wysokimi kosztami terapii, rehabilitacji, zakupu odpowiednich środków higienicznych czy żywności wpływa z kolei na obniżenie statusu ekonomicznego rodziny. Będąc w trudnej sytuacji materialnej w związku z porzuceniem życia zawodowego przez dorosłych jej członków, rodzina często rezygnuje z uczestniczenia w życiu kulturalnym i społecznym.
Niejednokrotnie matka musi znaleźć kompromis między potrzebami męża i reszty rodziny a potrzebami chorego dziecka. Bardzo często dzieje się tak, że zupełnie zapomina o swoich potrzebach czy marzeniach. Czasem z powodu choroby dziecka rodzice mogą czuć lęk przed posiadaniem następnego dziecka. Może więc dochodzić do napięć, nieporozumień czy wręcz konfliktów a w nierzadkich przypadkach do rozpadu rodziny.
Wychowywanie dziecka o zaburzonym rozwoju wymaga od rodziców więcej cierpliwości, wytrwałości i pracowitości niż w zdrowej rodzinie. Konieczna jest żelazna konsekwencja i regularność terapii. Życie w ciągłym napięciu, z wielkim obciążeniem skutkuje poczuciem przytłoczenia obowiązkami oraz wyczerpaniem psychicznym i fizycznym. Rodzice mogą i często czują się zagubieni i osamotnieni. Brakuje im zrozumienia i wsparcia. Walczą, ale czują się często wypaleni i zrezygnowani.
Niekiedy w rodzinach znaczącą pomocą dla rodziców w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem jest zdrowe rodzeństwo tegoż dziecka. Wiadomo, że wychowywanie się z dzieckiem o zaburzonym rozwoju także na nich zostawia ślad. Zdrowe dziecko/dzieci w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym czują się przede wszystkim zaniedbane i zapomniane. Miewają poczucie winy „bo są zdrowe” albo wstydzą się za „dziwne” zachowania chorego rodzeństwa. Zdrowe dzieci niezbyt chętnie zapraszają swoich kolegów do domu, mają problemy z nawiązywaniem trwałych przyjaźni, unikają kontaktów towarzyskich. Trudno też im mówić o chorobie rodzeństwa. Często czują sie niedoinformowani i zapomniani. Oczywiście na szczęście nie dzieje się tak zawsze i we wszystkich rodzinach. Ale badania pokazują, że jest to często relacjonowany problem zdrowych dzieci.
Opiekowanie się chorym dzieckiem sprawia, że rodzice bywają mniej wrażliwi na potrzeby swoich zdrowych dzieci. One same z resztą nie mają często odwagi ich wyrazić. Zaabsorbowani i zapracowani rodzice wymagają od zdrowego dziecka, by było bardziej samodzielne i dojrzalsze. Są wyczerpani i sfrustrowani, czasem zdarza się jednak, że w przebłysku poczucia winy ulegają zachciankom zdrowych dzieci. W ten najprostszy, ale jakże niedobry sposób starają się rekompensować im brak uwagi, czasu i zainteresowania.
Bywa, że rodzice w zdrowych dzieciach widzą urzeczywistnienie własnych marzeń i nadziei, a to sprawia, że stawiają im często wygórowane wymagania. Budują sobie w głowie obraz idealnego, „wzorowego” dziecka.
Niekiedy oczekują, żeby zdrowe rodzeństwo w pewnym zakresie przejęło opiekę nad niepełnosprawnym rodzeństwem. Bywa tak, że zdrowe rodzeństwo ( niezależnie czy jest starsze czy młodsze) jest ukierunkowywane na przejęcie pełnej opieki nad rodzeństwem, gdy „zabraknie rodziców”. Zdarza się ciężar tej opieki powoduje, że we wzajemnych relacjach między dzieckiem zdrowym a chorym pojawia się niechęć bądź odrzucenie.
Trzeba oczywiście pamiętać, że dzieciństwo z niepełnosprawnyn rodzeństwem ma też swoje zalety i powoduje, że zdrowe dzieci są bardziej odpowiedzialne, skłonne do empatii i altruizmu. W dorosłym życiu często wybierają zawody związane z pomaganiem i edukacją. Badania dowodzą, że bracia i siostry dzieci niepełnosprawnych nie mają problemów psychologicznych czy wychowawczych większych, niż dzieci mające pełnosprawne rodzeństwo.
Odpowiedzialność i wielka miłość, oddanie i poświęcenie, radości i smutki, sukcesy i porażki....wszystko takie samo a jakże inne...

*utworzona przez użytkownika SuperNiania w dniu 23 stycznia 2011 o 16:31

2 komentarze:

  1. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  2. 9 lat juz jestem mamą dziecka niepełnosprawnego. Mam ochotę uciec i zapomnieć o wszystkim.....

    OdpowiedzUsuń